神経難病患者の適切な意思決定方法とは？家族やご本人の想いを叶える介護施設探しとは？

2024年9月19日国立東名古屋病院様(https://higashinagoya.hosp.go.jp/)主催の第１回東名古屋ウメモりん勉強会「難病患者の意思決定支援」に参加してまいりました。

参加者は総勢４０名程度と定員を大幅に超えたようで、地域のケアマネージャー様、訪問看護師様、保健師様、療法士様、相談員様等幅広く現場で働いていらっしゃる方々とグループディスカッションを交えて意見交流をしてまいりました。

内容は、神経難病患者さんの意思決定支援（ACP)と共同意思決定(SDM)について、とオープンダイアローグ（対話）についてでした。

院内での実際の症例：ALS(筋萎縮性側索硬化症)をもとに、担当医の先生、病棟看護師様、担当の作業療法士様、ソーシャルワーカー様が、ご本人様の揺れるお気持ちやもどかしさと向き合い、できること・できないことの中で苦労されながら互いに対話のスタンスをとりながら意見交換することで信頼関係を気づいていく過程や、ご本人様とご家族様のご意見のずれもふくめ今後の方針を意思決定されていく過程を伺うことが来ました。

グループディスカッションでは、別の事例をもとに、どうしてこの事象が起きたのか？どうしたらよかったのか？他に何ができたのか？等のグループディスカッションを行い、ALS(筋萎縮性側索硬化症)のほかにもパーキンソン病や脊髄小脳変性症、多系統萎縮症といった神経難病の症例経験をもとに、各職種の皆様の様々な視点からの生のリアルなご意見を伺うことができました。

日頃私どもの相談業務においては、ソーシャルワーカー様やケアマネージャー様が当該プロセスを経たうえで、ご家族様ならびにご本人様からのご相談・ご紹介を頂くことがほとんどであり、意思決定の過程に直接携わる機会は多くはありません。しかし、相談受付以降にご本人様やご家族様の想いや施設のお探しのご条件が揺れてしまうこともございます。

今回、現場で実際にご家族様と接される皆様がどのようにコミュニケーションをとり、ご本人・ご家族様の想いを形にしていくのかといった過程やポイント、苦労話等を伺うことができ大変勉強になりました。

さらに、施設探しにおいては、どうしてもご希望の場所とご予算に縛られるケースが少なくはありませんが、ご本人さま・ご家族様と皆様が共同意思決定されたその想いを汲んで、どのように生活したいのか、どのように生活してほしいのかといった部分が次の生活の場で叶うように、設備や施設形態のみならず、サービス体制や会社・施設様のご方針含めて生活のあり方のご提案ができるように尽力させていただきたいと強く感じる勉強会となりました。

ケアナビでは全相談員が有資格者（看護師・ケアマネージャー・介護福祉士・作業療法士・理学療法士・言語聴覚士在籍）で介護施設就業経験のある相談員が対応いたします。

その専門性の高さと現場での就業経験をもとにご本人様・ご家族様の想いを形にするご案内をさせていただきます。

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